Reta Malär est médecin-cheffe à la clinique pour enfants de l’hôpital cantonal des Grisons. Elle sait ce qui peut leur apporter de la joie dans les moments difficiles.
Reta Malär, comment vivez-vous le fait d’être quotidiennement en contact avec des enfants gravement malades?
Cela constitue le travail de tous les jours en hématologie et oncologie pédiatriques. Il existe de nombreuses maladies avec de bons pronostics, mais même celles-là nécessitent de lourdes thérapies. La relation avec les familles est donc capitale pour mon équipe et moi. Pouvoir les soutenir nous donne le sentiment de faire quelque chose de sensé. Nous les accompagnons dans les moments difficiles et essayons de leur apporter quelque chose qui ressemble à de la normalité. Les petits enfants intègrent simplement l’hôpital à leur vie, mais c’est bien plus difficile pour les plus grands et les adolescents. Des projets devenus impossibles, une apparence physique qui change, le renoncement à beaucoup de choses, tout cela constitue une grande charge qui s’ajoute aux conséquences de la maladie et de la thérapie.
Pourquoi l’implication de la famille est-elle si importante?
Pour les parents, un enfant malade constitue un immense défi. La structure familiale et la planification de la vie changent, parfois du jour au lendemain. S’ajoutent à cela les fortes inquiétudes pour l’enfant. En échangeant avec les parents, j’obtiens un aperçu des familles et suis sans cesse impressionnée par la manière dont elles apprennent à vivre avec la situation.
Qu’est-ce qui vous a motivée à vous engager pour Etoile filante?
Je suis convaincue par la Fondation Etoile filante depuis longtemps. Elle apporte de la lumière et de la joie aux enfants et à leur famille dans des moments difficiles.
Comment les familles apprennent-elles l’existence d’Etoile filante?
Nous avons disposé des flyers à la clinique. Dès que la thérapie et l’état de l’enfant le permettent, nous en parlons aux familles lors des entretiens. Beaucoup d’entre elles sont tellement occupées par l’organisation du quotidien, les thérapies, les changements et les complications, qu’elles ne peuvent plus penser à autre chose. C’est pourquoi nous les soutenons pour annoncer un Rêve d’enfant. Certains enfants ont des vœux clairs et d’autres ont besoin d’une petite incitation ou d’idées. Certains estiment même qu’ils ne méritent pas que leur Rêve soit réalisé, car d’autres sont encore plus malades qu’eux…
Que signifie la réalisation d’un Rêve?
Elle a pour effet que l’accent n’est plus situé sur la maladie, mais sur un souhait, une fantaisie, un rêve. Cela donne de l’énergie et de l’espoir. Les parents sont heureux de ne rien devoir planifier ni organiser et, pour une fois, de simplement pouvoir profiter en famille. Du côté des enfants, la joie prend le dessus et les familles se nourrissent des beaux souvenirs encore longtemps après. Un Rêve réalisé donne du courage pour continuer à se battre tous les jours et soulève l’espoir que d’autres rêves, pour d’autres enfants, puissent se réaliser eux aussi.